A gente te entende: máscara e álcool em gel são velhos conhecidos de quem tem fibrose cística

Álcool em gel, máscara, distanciamento social. Para muitos, isso tudo é novidade. Nunca passou pelo imaginário coletivo vivenciar algo tão sem precedentes como o que estamos vivendo agora, e que, em muitos momentos, se parece com cenas de um filme.

Porém, há uma fatia da população que já conhece bem tudo isso: que nunca sai de casa sem álcool em gel na bolsa, que não pode ficar próximo fisicamente de outras pessoas que têm a mesma doença, e que vai continuar usando máscaras em muitos momentos. São as pessoas que têm fibrose cística, doença genética rara, ainda sem cura e que, por conta de um defeito na condução de uma proteína no organismo, apresenta sintomas como tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais e suor mais salgado do que o normal.

Quase 6 mil brasileiros têm fibrose cística, doença que pode ser identificada no teste do pezinho e ter seu diagnóstico confirmado no teste do suor. Ainda sem cura, demanda tratamento diário e constante, que engloba a ingestão de medicações como antibióticos, corticoides, suplementos vitamínicos, enzimas digestivas, além de fisioterapia respiratória diária, atividade física e inalações, entre outros cuidados. Em média, pessoas com fibrose cística dedicam duas horas diariamente para executar todas as etapas do tratamento. Estimativas indicam que um a cada 10 mil nascidos vivos possam ter fibrose cística, e que um a cada 50 indivíduos são portadores do gene para a doença - que é recessiva, portanto, a pessoa precisa herdar um alelo recessivo do pai e um da mãe para efetivamente ter a doença.

E por que a gente te entende tão bem?

Sabemos que ficar longe de quem a gente ama, por exemplo, não é nada fácil. Que perder a liberdade, mesmo que momentaneamente, é muito ruim. Nós, pessoas com fibrose cística, precisamos vivenciar estes isolamentos quando ficamos internados em hospitais para fazer algum tratamento medicamentoso ou para controlar algum quadro de infecção, de complicação de saúde. Usar máscara faz parte da nossa rotina médica, a cada ida ao hospital ou a laboratórios. O álcool em gel também já é nosso velho aliado na missão de tentar se proteger de vírus e bactérias que, para quem não tem a doença podem parecer inofensivos, para nós podem ser fatais. Ter fibrose cística é um desafio diário.
Eu convivo com essa realidade há 11 anos, desde que fui diagnosticada tardiamente aos 23 anos, em 2009. Antes disso, foram dezenas de pneumonias, infecções, complicações, cirurgias e internamentos, sem saber exatamente o que eu tinha. Boa parte da minha infância, adolescência e juventude foi marcada por idas e vindas de hospitais. E, somente aos 23 anos, após uma grave pneumonia que demandou um dos meus internamentos mais longos, quase dois meses respirando por aparelhos, recebi enfim o diagnóstico que mudou toda a minha vida: fibrose cística.

Hoje, com o tratamento adequado, usufruo de uma melhora na minha qualidade de vida, se comparado a antes do diagnóstico, mas ainda lido, quase que diariamente, com os altos e baixos impostos por essa doença.

Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a fibrose cística

Dias antes de descobrir que eu tinha fibrose cística, durante um internamento, tive um sonho no hospital. Sonhei que estava embaixo de uma árvore, em um campo bem verde, conversando com as pessoas sobre a importância que temos que dar para o ar que respiramos, e não somente quando sentimos a falta dele durante uma crise de asma, uma pneumonia, uma infecção respiratória. Acordei, anotei o sonho e comecei um projeto para auxiliar pessoas com problemas respiratórios. Quando soube que tinha fibrose cística, comecei estudar a doença com afinco e descobri que tudo o que eu tinha vivido até então era por falta de diagnóstico e tratamento, e imediatamente comecei a pensar em quantas pessoas estariam na mesma situação que eu, ou que já não estavam mais aqui, porque não tiveram a chance de serem diagnosticadas e tratadas. Nascia, então, o Unidos pela Vida, que hoje é o Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, reconhecido atualmente como a Melhor ONG de Pequeno Porte do Brasil dentre as 100 Melhores do País.

Hoje, nossa missão é fortalecer o ecossistema da fibrose cística no Brasil, através de ações que impactem diretamente na qualidade de vida de quem tem ou convive com a doença. Desenvolvemos nacionalmente projetos que visam conscientizar a população sobre a patologia, acolher novas famílias e pacientes, orientar e estimular a pesquisa e educação no país, atuar por políticas públicas e defesa de direitos, desenvolver e profissionalizar outras organizações sociais e incentivar a prática da atividade física.

Um dos projetos do Instituto é o Setembro Roxo - Mês Nacional de Conscientização sobre a fibrose cística, que em 2020 contará com diversas ações online para informar a sociedade sobre os sintomas, diagnóstico e tratamento da doença. Além de levar a mensagem de que nós, pessoas com fibrose cística, entendemos o que todos estão passando, e que com resiliência, força e coragem é possível enfrentar momentos difíceis como esse que todos estão passando.

Convido você a conhecer, compartilhar e nos apoiar nesta campanha que pretende salvar a vida de muitas pessoas por meio da informação. Acesse: www.unidospelavida.org.br/setembroroxo2020

Autora: Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, 33 anos, psicóloga, especialista em análise do comportamento, fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, membro do Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística. Foi diagnosticada aos 23 anos, é casada e tem uma filha um ano e nove meses

Campanha do agasalho arrecada mais de 8.900 peças

Instituto A.Yoshii realizou campanha entre os meses de junho e julho em Londrina, Maringá, Curitiba e Campinas

"Compromisso com o desenvolvimento da sociedade" é um dos objetivos do Instituto A.Yoshii, entidade do Grupo A.Yoshii voltada à responsabilidade social. Durante os meses de junho e julho, a instituição promoveu uma campanha do agasalho nas cidades de Londrina, Maringá e Curitiba, no Paraná, e em Campinas, no interior de São Paulo, que juntas arrecadaram 8.979 itens.

Entre as peças arrecadadas estão roupas, cobertores, travesseiros, casacos, sapatos, roupas de cama e de banho, limpas e em bom estado. A presidente do Instituto A.Yoshii, Simoni Bianchi, conta que os números superaram as expectativas. “Vimos que tanto os colaboradores da A.Yoshii quanto a sociedade estão cada vez mais engajados para participarem de ações sociais. As campanhas do agasalho são de grande importância, uma vez que a preocupação com pessoas em situação de vulnerabilidade social aumenta quando as temperaturas estão mais baixas”, explica.

Ao todo, oito instituições sociais receberam as doações: Lar Bom Samaritano, Associação Ministério de Missões e Adoração Londrina (MMA), Mutirão da Larica, Cáritas e Nuselon em Londrina; Lar Preservação da Vida em Maringá; Fundação da Ação Social (FAS) em Curitiba; e Sociedade Educativa do Trabalho e Assistência (SETA) em Campinas.

Jornalista realiza maratona solitária para arrecadar cestas básicas para doação

Angelo Binder vai percorrer 42kms195m pelas ruas de Curitiba em campanha para ajudar crianças em situação de risco social

O jornalista e maratonista Angelo Binder fará no domingo, 4 de outubro, o desafio de 42 kms por Curitiba. O objetivo de percorrer sozinho a distância de uma maratona é arrecadar pelo menos 42 cestas básicas para doação. Binder irá largar de casa, às 7h, no bairro do Portão, e pretende passar por diversas regiões e pontos turísticos da capital paranaense, como o Largo da Ordem, Parque São Lourenço, Arena da Baixada, Centro Cívico (onde tradicionalmente acontecem a largada da Maratona de Curitiba e corridas de rua da cidade) e Rua XV de Novembro.

A chegada do desafio está prevista para às 11h no local de largada. As doações serão destinadas ao @institutoama que atende crianças especiais e crianças de risco social. Para colaborar é preciso entrar em contato pelo whatsapp do Cestão Paraná - 41-98524-6687. A arrecadação das doações vai servir diretamente para a compra das cestas básicas.

Desde 2005, o jornalista Angelo Binder(@conversascombinder) já concluiu 9 edições da Maratona de Curitiba e uma maratona do Rio de Janeiro. Fez parte do time da Imprensa do 600k da SP-RIO, da Nike, em 2009. Binder concluiu diversas meias maratonas e provas de revezamento. Hoje atua como assessor de comunicação e divulgação de eventos esportivos. Também produz e apresenta o podcast Conversas com Binder, disponível nas principais plataformas de áudios.

Serviço:

42 anos/ 42K / 42 cestas básicas do Binder!

O que é? Correr sozinho pela cidade de Curitiba

Largada: Rua Miguel Abrão, 681, Portão,e percorre por diversas regiões e pontos turísticos da capital paranaense, como o Largo da Ordem, Parque São Lourenço, Arena da Baixada, Centro Cívico (onde tradicionalmente acontecem a largada da Maratona de Curitiba e as corridas de rua da cidade), Rua XV de Novembro.

Quando: 7h da manhã, domingo, 4 de outubro de 2020.

Por que? Doação de pelo menos 42 cestas básicas para doação para o @institutoama, que atende crianças especiais e crianças de risco social.

Como colaborar? Pelo whatsapp do Cestão Paraná - 41-98524-6687. A arrecadação das doações vai servir diretamente para a compra das cestas básicas. A entrega será feita por mim, Angelo, após do desafio do dia 4 de outubro.

Realização: Comando Comunicação

Apoio: Equipiazza Assessoria Esportiva, BelClinic Dermoativos

Instituição beneficiada: Instituto Ama

Parceria: Cestão Paraná - Delivery de Cestas Básicas

Ciclo de Aprendizagem Vivencial aplicado ao Ensino Remoto

Os estudantes estão aprendendo com o ensino remoto? Esta é uma das perguntas mais exploradas nos diferentes contextos midiáticos e sociais nesse tempo de pandemia. Interessante é pensar que esta questão do método ou meio remoto trouxe a insegurança e incerteza sobre a aprendizagem adquirida pelo estudante e expôs o docente ao ser visto aplicando seu plano de aula, muitas vezes, igualmente desenvolvido para o ensino na sala de aula física.

Agora, ao refletir sobre aprendizagem adquirida é preciso buscar nas fontes de estudos pedagógicos que aprender é um processo. Existe um ciclo de ações que são vivenciadas e levam cada aprendente ao seu tempo alcançar o conhecimento que o docente tem por objetivo em seu plano de aula.

Desenvolver competências e habilidades para expressar a aquisição de aprendizados e ter condições de aplicá-los em suas vidas e contextos acontece de forma processual, formativa e contínua. Para ocorrer este fenômeno é preciso experiência.

Então, como estabelecer em ambiente remoto possibilidades de aprendizagem experiencial? Acredito que a partir do momento que o docente se voltar para o seu Plano de Aula e buscar desenhá-lo não somente com as novas ferramentas necessárias no momento, as chamadas digitais, mas harmonizá-las com atividades que, dentro de um processo cíclico, ofereça o encontro do aprendente com novos conhecimentos.

Para demonstrar na prática esta opinião, a teoria do Ciclo de Aprendizagem Vivencial (CAV) de David Kolb, vem apoiar uma representação e indicação de pensamento sobre a dinâmica que pode ser dada a um Plano de Aula aplicado no ensino remoto.

Kolb descreve o processo de aprendizagem experiencial tendo como base um ciclo contínuo de quatro momentos, o qual chama de Ciclo de Aprendizagem Vivencial (CAV): experiência concreta (agir), observação reflexiva (refletir), conceitualização abstrata (conceitualizar) e experimentação ativa (aplicar).

Talvez você deva estar se perguntando, mas como desenvolver experiências em ambiente remoto? Em grupo? Discussões? Reflexões? Aprendizados? É possível? Sim, é possível. Veja a seguir na descrição de cada momento do CAV uma indicação de possibilidades de ações em ambiente remoto.

Momento 1 - Experiência concreta também conhecida como Vivência (agir): Inicia-se o ciclo com uma atividade de abordagem que leve o estudante a buscar memórias sobre as experiências que ele possa ter com o tema a ser trabalhado. O que pensa? O que acredita? O que já viveu? O que tem de curiosidade? É quando ele vai ser ativado agindo sobre um estímulo, podendo ser este em forma de uma pergunta-norteadora; uma imagem; uma cena de vídeo; uma música; uma frase ou algo que seja pertinente para acessar suas lembranças e provocar vontade de compartilhar. Pode ser usada uma ferramenta de aplicativo, atividade on line ou um game. O que não pode perder de vista é a intenção de mobilizar o grupo para o que será proposto de novo a partir do seu conhecimento prévio.

Momento 2 - Observação reflexiva ou Análise (refletir): Importante em seguida da vivência aplicada o docente levantar quais foram os sentimentos, sensações, lembranças, curiosidades geradas com esta ação e trazer para análise dos conceitos que deseja trabalhar um material que permita o estudante refletir sobre o que veio à sua mente na vivência e o que o material traz de conteúdo para ele então, se apropriar, gerando assim uma oportunidade de aquisição de novos aprendizados. Esse material pode ser um esquema, um mapa conceitual, um infográfico, um texto curto ou dividido em partes para análise de conceitos sobre o conteúdo a ser abordado. Para a prática no ambiente remoto dessa análise pode ser usada uma ferramenta de formulário on line em que ao responder o grupo possa visualizar as respostas ao mesmo tempo, ainda, utilizar ferramentas por exemplo, da Microsoft como Sway, SharePoint; Whiteboard; outros como Padlet; Popplet entre os mais diversos recursos que se encontra hoje disponível na internet.

Momento 3 - Conceitualização abstrata ou Sistematização da aprendizagem (conceitualizar): depois de vivenciar uma experiência e analisar conceitos é preciso sistematizar os aprendizados ocorridos; conceitualizar, ou seja, gerar aderência entre o que era conhecimento prévio particular dos indivíduos do grupo e o conhecimento proposto pelo docente e então generalizar em conhecimento novo, de forma sistematizada, para que se visualize a aplicabilidade. É momento de realizar o famoso Registro, gerando um produto ou produção. Este momento pode ser registrado usando a divisão em grupos que os estudantes se comuniquem via uma plataforma digital da escolha deles como whatsapp; messenger; skype ou outros que possam produzir Podcast; Nearpod; painéis conceituais com aplicativos de diferentes tipos e em retorno à ferramenta de encontro com o docente apresentem seus resultados e possam fornecer aos outros participantes diferentes experiências.

Momento 4 - Experimentação ativa ou processamento (aplicar): ao terminarem as apresentações de seus aprendizados um dos momentos mais significativos é processar todos os acontecimentos os relacionando com o cotidiano, com o contexto de vida, com a prática profissional. Importante todos terem oportunidade de exemplificar situações concretas de uso do novo conhecimento. Nesse momento o que vale é a expressão falada. Uma partilha. O que dará oportunidade de fazer do ambiente remoto presencial. Sim, com uma presença significativa.

Para fechar o ciclo, o docente pode deixar um desafio de campo. Indicar uma forma dos estudantes aplicarem seus conhecimentos e assim obterem experiências em meio prático. Com certeza, ouso dizer que o ambiente remoto deixará de ser à distância quando o processo de aprendizado acontecer de forma cíclica, para dar o tempo necessário a cada elemento envolvido para adaptar-se e acomodar-se às novidades, e, assim, perder os medos do desconhecido e se permitir viver o presencial nesse novo formato.

Autora: Elaine Oliveira Santos é pedagoga, especialista em Dinâmica dos Grupos e professora