Projeto Eu Digo X comemora o Dia Nacional de Conscientização Sobre a Síndrome do X Frágil
Ação no Shopping Mueller vai orientar e divulgar informações sobre o X Frágil
No dia 22 de outubro é celebrado o Dia de Conscientização Sobre a Síndrome do X Frágil. Você já ouviu falar sobre essa síndrome?
A Síndrome do X Frágil (SXF) é uma condição genética ainda pouco conhecida e pouco difundida. A Síndrome tem origem na mutação de um gene específico e localizado no cromossomo “X” e o termo X Frágil foi adotado a partir de 1970 devido a uma fragilidade em uma região específica do cromossomo X. Estudos indicam ser a causa hereditária mais comum de deficiência intelectual e a causa genética mais comum de autismo. O portador da síndrome apresenta dificuldades intelectuais, atraso no desenvolvimento, problemas de comportamento, problemas emocionais e determinadas características físicas. A SXF não tem cura, mas tem tratamento. A adoção imediata de medidas preventivas pode ajudar a atenuar alguns sintomas e proporcionar à pessoa com a Síndrome do X Frágil e seus familiares melhores condições de vida.
Localizado no Paraná, o Projeto Eu Digo X, do Instituto Lico Kaesemodel, tem contribuído para que a Síndrome do X Frágil seja mais conhecida e para que famílias de pacientes sejam encaminhadas ao exame de diagnóstico e tratamento adequado, melhorando sua qualidade de vida.
Para comemorar o Dia de Conscientização Sobre a Síndrome do X Frágil, o Projeto Eu Digo X realiza, no dia 22 de outubro (sábado), das 10h às 22h, uma ação no Shopping Mueller, com exposição do carro de corrida do piloto Lico Kaesemodel, que dá nome ao instituto mantenedor do Projeto. Na ocasião, serão distribuídas cartilhas e informativos sobre a Síndrome do X Frágil, pela equipe do Projeto Eu Digo X. E para quem quiser ajudar o projeto, serão vendidas camisetas Eu Digo X com o objetivo de captar recursos para exames de diagnóstico da Síndrome.
Sobre o projeto
Atualmente, o Projeto Eu Digo X é responsável por um cadastro com mais de 300 famílias, o que auxilia no mapeamento da síndrome no Paraná e em outros estados do Brasil, para que, com números em mãos, seja possível pleitear junto às autoridades, melhoria nos atendimentos de saúde, exames, acompanhamento nas redes de ensino, entre outros.
“O nosso cadastro é muito importante, porque poderemos saber a realidade sobre os números da Síndrome do X Frágil e, assim, sensibilizar as autoridades para que novas medidas sejam tomadas o mais rápido possível, melhorando a qualidade de vida dos pacientes. Há médicos hoje que nem sabem da existência dessa síndrome, o que dificulta muito o diagnóstico, fazendo também com que o problema seja tratado como o autismo, por exemplo, ou como outras síndromes”, afirma Luz Maria Romero, gestora do Projeto Eu Digo X.
Junto ao projeto, as famílias atendidas também têm conseguido a resposta que procuravam por tantos anos. Campanhas de captação de recursos têm auxiliado no pagamento de exames de diagnóstico da Síndrome do X Frágil, feitos, no MAM – Medicina Nuclear e Genética, em Curitiba. Após a confirmação da síndrome, o Projeto Eu Digo X, trabalha com o aconselhamento genético das famílias e encaminha para tratamento, em parceria com o Hospital de Clínicas do Paraná. “Ao todo, já conseguimos, com a venda de camisetas do Projeto Eu Digo X, pagar exames para 18 pessoas. Para essas famílias é de grande importância saber ao certo o que seus familiares têm e, posteriormente, iniciar o tratamento adequado, com as terapias corretas. Estamos trabalhando para fechar novas parcerias com o objetivo de ajudar mais famílias ainda. A síndrome é pouco conhecida, porém, mais comum do que se imagina”, afirma Luz Maria.
Para mais informações e orientações, acesse o site www.eudigox.com.br ou entre em contato pelos telefones 3156-0309 e 9103-4847.
Serviço:
Dia Nacional de Conscientização Sobre a Síndrome do X Frágil
Data: 22 de outubro – Sábado
Horário: 10h às 22h
Local: Shopping Mueller - Av. Cândido de Abreu, 127 - Centro Cívico, Curitiba