Projeto Eu Digo X comemora o Dia Nacional de Conscientização Sobre a Síndrome do X Frágil
Para comemorar o Dia de Conscientização Sobre a Síndrome do X Frágil, o Projeto Eu Digo X realizou, no dia 22 de outubro, uma ação no Shopping Mueller com exposição do carro de corrida do piloto Lico Kaesemodel, que dá nome ao instituto mantenedor do Projeto. Na ocasião, foram distribuídas cartilhas e informativos sobre a Síndrome do X Frágil, pela equipe do Projeto Eu Digo X. Camisetas Eu Digo X também foram vendidas com o objetivo de captar recursos para exames de diagnóstico da Síndrome.
Atualmente, o Projeto Eu Digo X é responsável pelo cadastro de mais de 300 famílias, auxiliando no mapeamento da síndrome no Paraná e em outros estados do Brasil, para que, com números em mãos, seja possível pleitear junto às autoridades, melhoria nos atendimentos de saúde, exames, acompanhamento nas redes de ensino, entre outros.
Junto ao projeto, as famílias atendidas também têm conseguido a resposta que procuravam por tantos anos. Campanhas de captação de recursos têm auxiliado no pagamento de exames de diagnóstico da Síndrome do X Frágil, feitos, no MAM – Medicina Nuclear e Genética, em Curitiba. Após a confirmação da síndrome, o Projeto Eu Digo X, trabalha com o aconselhamento genético das famílias e encaminha para tratamento, em parceria com o Hospital de Clínicas do Paraná.
Para mais informações e orientações, acesse o site www.eudigox.com.br ou entre em contato pelos telefones 3156-0309 e 9103-4847.