Curitiba recebe programação para o Dia Mundial das Doenças Raras
No próximo sábado (18), a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras (AFAG) e o Grupo Paraná de Doenças Raras (GPDR), realizam, na Boca Maldita, no centro de Curitiba, uma mobilização pública alusiva ao Dia Mundial de Doenças Raras, comemorado em 29 de fevereiro. O evento, que começa às 9h, vai divulgar informações sobre doenças raras, além de oferecer serviços como cadastro de doadores de medula óssea, exames de aferição de glicemia e pressão arterial, orientações sobre direitos dos pacientes, animação com palhaços e distribuição de balões para as crianças. A entrada é gratuita e a programação é recomendada para todas as idades.
Entre as entidades participantes, estão: AFAG - Associação dos Amigos, Familiares e Pessoas com Doenças Graves e Raras, Projeto Eu Digo X, de conscientização sobre a Síndrome do X Frágil (SXF), Abrapo - Associação Brasileira de Porfiria, ABSW - Associação brasileira de Síndrome de Willians – Paraná, ABRALE - Associação Brasileira de Linfoma e Leukemia, ANPB - Associação Nieman Pick Brasil, Apardi - Associação Paranaense de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais, ANOI - Associação Nacional Osteogênese Imperfeita, FAMILIA ALD - Grupo de Apoio à Pessoa com Adrenoleucodistrofia, Rreviver Down. OBADIN- Organização Brasileira de Distrofia Muscular, LIA - Lazer e Inclusão, Unidos pela Vida Fibrose Cística e FEPE - Fundação Ecumenica de Proteção ao Excepcional.
Segundo a Delegada da AFAG, Daiane Kock, a mobilização vai levar ao público debate e informação sobre diversas doenças raras e conta com o apoio da população. "Cada vez mais percebo o envolvimento e a preocupação da sociedade em obter informações sobre as doenças raras. Sabemos que é um assunto pouco debatido e, desta forma, o evento nos traz uma luz de informação sobre tratamentos e exames de diagnósticos, deixando a população orientada".
O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado anualmente no dia 29 de fevereiro, por se tratar de um dia raro, e convencionalmente é transferido para o dia 28. A data é comemorada em mais de 60 países e visa conscientizar a população sobre os diversos tipos de doenças raras, bem como as dificuldades que os pacientes enfrentam desde um diagnóstico preciso até o tratamento adequado.
“Momentos como esse nos ajudam a multiplicar informações que são fundamentais para melhorar a qualidade de vida dos pacientes de doenças raras. Algumas dessas doenças não são conhecidas nem mesmo por médicos e é nosso papel fazer com que as pessoas saibam que elas existem, conheçam as características e tenham acesso ao diagnóstico e ao tratamento adequado”, destaca Luz Maria Romero, gestora do Projeto Eu Digo X, de conscientização sobre a Síndrome do X Frágil.
De acordo com levantamento divulgado em 2013, há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras no país. Estima-se que haja 8 mil distúrbios já diagnosticados, sendo 80% deles de origem genética. Outros se desenvolveram como infecções bacterianas e virais, alergias ou têm causas degenerativas. A maioria (75%) se manifesta ainda na infância dos pacientes. O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja, distúrbios que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas).
Serviço:
5º Dia Mundial das Doenças Raras em Curitiba na Boca Maldita
Local: Boca Maldita, Centro. Curitiba (PR)
Data: 18/02/2017 (Sábado)
Horário: Das 9:00 às 13:00
Mais informações: Central de Atendimento da AFAG: 0800 777 2902
Projeto Eu Digo X - (41) 3156-0309