Alunos participam de bate-papo com jovem portadora de Epidermólise Bolhosa
Uma doença rara, grave e sem cura. A Epidermólise Bolhosa (EB) se caracteriza por uma sensibilidade muito acentuada na pele e nas mucosas. De caráter genético e hereditário, a EB não é contagiosa. Mas, em função das bolhas e lesões que surgem na pele, seus portadores sofrem muito preconceito. "A doença não impede que a criança leve vida praticamente normal, mas elas ainda vivenciam constrangimentos e discriminação", explica Esther Cristina Pereira, psicopedagoga e diretora da Escola Atuação.
Após descobrir que o filho tinha a doença - e sabendo das dificuldades enfrentadas pelos familiares - a dona de casa Jéssica Kingerski da Silva Calgaro, com a ajuda de outros voluntários, fundou a APPAPEB - Associação Paranaense de Pais, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa. Desde fevereiro deste ano, a entidade se dedica ao estudo, pesquisa, orientação e divulgação de informações sobre a doença. "Quanto mais as pessoas souberem sobre a EB, mais fácil combater o preconceito", afirma Esther.
Nesta terça-feira, dia 30 de agosto, a jovem Tauani Viieira - portadora da doença - participa de um bate-papo na Escola Atuação. A partir das 9h30, ela conversa sobre a EB com alunos do 8º ano, tirando dúvidas e falando um pouco sobre o trabalho da APPAPEB.
Data e horário: terça-feira, dia 30 de agosto, às 9h30
Local: Escola Atuação - Sede Santa Quitéria